Syndrome du nez vide

Le matin quand je me lève, j'ai souvent des douleurs à la cage thoracique, des douleurs induites par le manque de cornets inférieurs, en plus de ne plus avoir une faculté de pression suffisante en l'absence de cornets inférieurs, même en plaçant des cotons dans mon nez j’éprouve toute les difficultés à créer une pression normalisée à chaque inspiration, en l'absence d'une partie de ma valve droite, je n'ai plus cette capacité à pressurer l'air ni en haut (mes valves) ni en bas ( mes cornets). Chaque respiration me demande des efforts considérables, l'air qui entre agresse littéralement mes fonctions respiratoires, cet air si agressif arrive dans mes poumons sans aucun filtrages J'ai l'impression de m'asphyxier en permanence et pourtant contrairement à ce qui est dit dans de nombreuses littératures médicales, cela n'arrive pas uniquement en cas de turbinectomie totale, malheureusement la cautérisation a été si agressive que j'en ai subi les effet délétères dès les premiers jours qui ont suivi cette horrible chirurgie.

Le soir quand je m'endors, je sens cet air trop rapide qui m'agresse encore la gorge, la trachée et les poumons qui continuent à en prendre un sacré coup. A vrai dire je n'ai pas besoin à l'instar d'un fumeur du fumer pour détruire mes voix respiratoires, respirer me suffit, bien malgré moi, ce qui me tient en vie me tue. Quand j'essaye de m'endormir donc, je mets un paquet de crème cicatrisante dans mon nez pour y donner un semblant de résistance, comme cela ne suffit pas, je place un gros bout de coton (du kleenex) dans ma fosse nasale gauche, la droite rappelez-vous subit les effets d'une valve complètement abîmée par le Grand Professeur je sais tout de Mont Godines. Souvent je mets en plus ma main, ou un bout de drap juste devant mon nez pour en atténuer l'air, et j'essaye tant bien que mal de me détendre. Quand je veux m'endormir du côté gauche, mon nez s’effondre du côté droit en l’absence d'une partie du cartilage ailère pour maintenir ma valve.

Le soir quand je m'endors, je pense à ce que je suis, ce que j'ai perdu, ce que je ne suis plus, celle qui ne m'aime plus et à ce que je ne serai plus jamais. Je me demande aussi pourquoi quand je décris mon calvaire au Procureur du Roi du Parquet de Bruxelles, quand j'appelle en vain à l'aide pour qu'on me donne les moyens de me soigner chez ceux qui peuvent potentiellement m'aider en France, oui je me demande pourquoi, ne vient jamais aucune réponse. Je me demande pourquoi, ce que j'ai fait pour endurer un tel calvaire. A l'idée que personne ne viendra m'aider, que cette souffrance horrible indiffère ceux qui devraient s’indigner (la justice) contre une telle barbarie, je me demande combien de temps j'arriverai à tenir.

Sur le long terme, je sens que cet état m'affecte, probablement que mes douleurs aux poumons sont celles qui m'inquiètent le plus, car à l’instar d'une simple douleur fugace, la mienne ne s'arrête jamais, chaque jour et chaque nuit qui passe est un nouveau calvaire.

La journée, je reste seul, je pourrais courir un 100 mètres mais globalement avec le temps je deviens incapable de mener une vie normale. Pendant que mon ancien médecin traitant fêtera ses 50 à Stockholm, moi je vis ma 35 années seul, isolé socialement, dépité après avoir essuyé deux pertes d'emplois successives. Intellectuellement je me sens devenir bête, j'ai du mal à faire des activités même si comme je vous le dis je pourrais faire un 100 mètres, faire mes courses au Carrefour sans même que mon problème puisse se voir. Sur un plan social et moral, ma vie est un désastre, imputable directement à cette horrible opération et celle de ma valve. Avant j'étais quelqu'un de dynamique, avec des projets qui malgré l'adversité se battait, aujourd’hui je ne peux que contempler ma vie comme un vestige antique, en attendant mon heure avant mon heure , et ce dans la plus totale indifférence, un peu comme ces clochards qui font la manche dans le métro, c'est malheureux, mais dans le fond on n'en a rien à foutre.

Je défie n'importe quel ORL de dire que ce que je raconte est faux, et plutôt que de continuer à ignorer ma souffrance, j'invite ce qu'aucun n'a été capable faire jusqu'à maintenant, d'écrire ouvertement sur un rapport les souffrances que j'endure , relative à ces horribles opérations, de s'indigner face à de telles pratiques, de chasser les brebis galeuses. A faire ce que n'importe quel ORL honnête devrait faire, à dénoncer ces faits horribles, à dire tout simplement la vérité, qu'une turbinectomie (en l’occurrence non consentie ) peut et est un désastre humain, sur un plan physique, moral et social. Qu'à mon stade une aide médicale est capitale.

J'essaye de rester positif, de me répéter sans cesse que je vais m'en sortir, qu'il y a des solutions. Finalement quoi que je fasse, cet état me tire vers le bas, m'amenant toujours au même constat d'échec ou de désillusion. Dans une grande solitude (comme si elle ne me quittait plus) je me dis que toute cette énergie ne sert qu'en fin de compte à retarder l'inévitable geste de désespoir auquel je pense tous les jours.

Cette image pendu de moi à un arbre d'une forêt toute proche me revient sans cesse. Avant j'avais des pensées du genre le soir en m'endormant et le matin elles avaient disparues. Aujourd'hui elles me hantent nuit et jour. Je me sens tellement abandonné, devant la justice, j'ai l'impression de n'être rien, une vie sans importance, je me dis parfois  malgré ma plainte, mon cri de détresse et d'immense désespoir, ma vie n'a devant cette justice aucune valeur.

A quoi se rattacher dès lors devant une justice pour laquelle ma souffrance n'existe pas, certains peuvent donc mutiler une vie en toute impunité, je peux perdre mon boulot, ma situation , ma vie, mon bien être, mes passions pour quelques billets de banques vampirisés par des personnes sans scrupules, la justice ne bouge pas, je peux jusqu'à perdre ma vie en toute indifférence malgré mes appels à l'aide dans une forêt sans cesse plus profonde . Personne ne vient et ne semblera venir...

Je dépense des sommes folles en consultations avec toujours les mêmes réponses : Je comprends, je ne sais rien faire, je n'ose rien faire, sa coupe a été généreuse, je ne réopère pas après un autre, c'est 3000 €, restez-comme ça,... Mais qui aurait envie de rester comme ça ? Je ne sais même plus poser des lunettes sur mon nez, et cela n'en choquent aucun d'entre eux, en définitive je me sens comme une simple planche à billet. Pas comme une personne qui souffre de ces horribles opérations ayant besoin d'une aide médicale, non juste une planche à billet et rien d'autre.

D'une situation ou je n'avais rien je me retrouve dans la douleur la plus extrême, un premier m'a retiré une partie des cornets ( nos filtres respiratoires),  un deuxième m'a éclaté la valve en 2008, avec à la clef des horribles douleurs qu'il attribue très courrageusement à l'opération du premier...

En décembre dernier, j'ai tenté de faire réparer ces valves en retirant ce que ce deuxième ORL m'avait mis dans le nez, deux cartilages inutiles dont le retrait m'a coûté 848 € . On ne parle même pas ici de soigner le nez vide qui paraît une broutille à côté, pour arriver à ce bien maigre résultat, cela m'aura demandé 3 ans d'intenses démarches.  Les dégâts sont tellement immenses qu'il reste un trou ou un décalage de +-2cm depuis qu'il a opéré.

Je suis au chômage depuis un an, mes anciens employeurs ayant fait preuve d'une grande estime pour moi même à la toute fin de la période d'essai (comment n'étaient-ils pas gênés), malgré mes efforts à travailler dans la douleur sans broncher, à faire des trajets de 3 heures par jour, à rentrer chez moi à 4 pattes , me faisant éjecter par les gardes de sécurité le dernier jour de travail. C'est ça le respect ?

Tous comme les précédents se targuant de leur merveilleuse assurance groupe, faisant finalement comprendre qu'il serait plus judicieux de faire une formation d'emploi tout en m'affichant le C4, sans même se demander ce qui me tiraille, elle est belle l'humanité . Plutôt que vous aider dans votre extrême faiblesse, on vous le reproche, et puis après, allez donc postuler, dites que vous vous êtes fait viré comme ça. J'ai compris que les gens préféraient gober naïvement des mensonges rondement menés qu'une vérité qu'ils ne veulent pas attendre. Dites le et personne ne vous engage, taisez-vous et on se demande ce qui cloche chez vous, ça n'a jamais de fin, et ça n'en aura jamais...

Alors qu'est ce qui me retient, si malgré tous mes efforts, je coule comme un bateau qu'on laisse couler... Qu'est ce qui me retient ? J'ai déposé plainte au parquet de Bruxelles en 2010, je n'ai pour ainsi dire jamais eu aucune nouvelle, une petite audition pour se donner bonne conscience au commissariat et c'est tout, personne n'en a rien à battre...

Je demande juste qu'on m'aide, quand je respire, l'air me fait souvent mal, les douleurs osseuses à ma cage thoracique m'inquiètent, placer des cotons dans mon nez me soulage, car ces douleurs s'estompent le passage de l'air se normalise. Pour ma valve détruite, ma cloison qui fait mal, je ne peux rien faire pour me soulager, oui j'enrage car je me dis que si j'avais eu l'argent nécessaire (2500 €) pour implant d'acrylique sur Paris, j'aurais peut-être pu reprendre une vie normale . Au lieu de ça j'ai écouté « Un vieux JE SAIS TOUT » qui m'a détruit la valve, avec pour effet plus de vide encore et une cloison qui fait mal en permanence, il m'a tout pris celui là, et surtout le peu d'espoir qu'il me restait....

Alors qu'est ce que je dois faire pour ne plus souffrir ? Pendant que certains construisent leur vie, je la perd à essayer de me soigner...

Ce matin, je me suis levé, et je crevais de mal à la trachée, des espèces de grosses douleurs osseuses, que je ressens assez vivement depuis un an, énervé je m'en suis pris à un journaliste censé enqêter sur le cas de Raph et moi même, finalement il a fini par répondre. J'en ai marre de vivre cette situation, quand je me lève j'ai mal, quand je respire j'ai mal, mon nez me fait mal, si je me drogue parfois c'est par désespoir d'avoir tout le temps mal, de ne jamais voir ce truc qui me ronge partir.

J'en peux plus de vivre comme ça, ça fait presque 2 ans qu'une plainte a été déposée en justice et rien, absolument rien ne semble bouger, j'en peux plus de me dire que toute ma vie ça va être comme ça...

Il y'a quelques mois, "le magazine de la santé" sur France 5, présentait un reportage sur la turbinectomie, opération à haut risque. Mustapha vous explique avec des mots simples et poignants ce que vivent les personnes subissant les conséquences d'une turbinectomie, appelée aussi turbinoplastie, cautéristation des cornets, radiofréquence,... Des noms différents, pour des techniques différenets aboutissant au même résultat, un nez détruit, un corps malade. l'adage ne dit-il pas un esprit sain dans un corps sain ? Et pourtant Mustapha comme beaucoup d'autres souffrent le martyre sans aucune aide. Ce sont les laissés pour compte de ces chirugies non consenties, mal expliquées, dont le geste s'est révèlé trop envahissant ou les personnes dont les issus ont fini par s'atrophier avec le temps.

 
Les retentissements pyschologiques, physiques et morals ne peuvent qu'augmenter au fil du temps, menant à l'éffondrement pschychique dont l'aboutisement est probablement la mort. Auriez-vous envie de dormir avec une machine la nuit ? Cet état ne s'arrête jamais, et comme je vous le dis, l'état de dégradation est progressif sans aucun espoir d'amélioraton. Pour ma part, je dors sans machine, parfois je me sens bien, et très souvent je me sens mal. Il y'avait longtemps que je n'avais plus posté sur ce blog. A quoi cela m'aurait-il servi? Puisqu'en 5 ans de démarches, je n'ai trouvé quasi aucune aide...


Auriez-vous envie de vivre comme cela ? Moi pas...

On parle souvent de turbinectomie, de turbinoplastie, de cautérisation, de radiofréquence, ... Des gestes chirurgicaux sur les cornets qui peuvent induire des rhinites atrophiques secondaires...

Tout geste ayant entraîné  une trop grande perte de tissus peut donc amener à la rhinite atrophique secondaire dont les symptômes sont divers : croûtes odorantes,  nez trop sec, douleurs endo-nasales, saignements, douleurs osseuses, atrophie des muqueuses restantes, froid à la respiration, sinusites répétés, difficulté de mouchage, secrétions stagnantes, odeurs, écoulements post nasaux,...

Dans ce cas il existe différentes techniques de comblement chirugicales.

 L'Alloderm 

Matrice acellulaire d'origine humaine utilisée dans les chrirugies reconstructives de comblements simple à utiliser , présentant des faibles risques de rejets...

Découpe  sur la muqueuse septale, dans le mur latérale, la têtes des cornets restants, insertion des tissus d'alloderm acellulaires. Ces gestes chirurgicaux peuvent réduire les symptômes d'une rhinite atrophique ou d'un nez vide, ces implants sont aussi utilisés pour soigner les brûlés, en denstisterie,...

http://www.geocities.com/shouser144/ens5.html

http://www.implantdentaire.ca/FR_greffe_ginivales/alloder...

Les bâtonnets d'acryliques ou d'Eyries

Petits bâtonnets placés sous voies gingivales, afin d'augmenter le volume des fosses nasales, et donc d'atténuer les symptômes de la rhinite atrophique.

http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1220178

Cette vidéo a pour but de montrer à tous ORL en Belgique, qu'il est assez simple de soigner le nez vide, de reconstruire artificiellement un cornet inférieur.

Le docter Houser spécialiste renomé aux Etats Unis, montre comment l'implant est placé sous la muqueuse du septum.

Aujourd'hui en Belgique, l'Alloderm est utilisé en dentisterie, pour soigner les grands brûlés. On peut donc espérer dans un avenir proche qu'un certain nombre de chirugiens ORL intéressés par la technique procèderont à ce type de greffes, réel espoir pour toutes personnes souffrant d'ENS.

Attention âme sensibles, s'abstenir de regarder la vidéo, ces images peuvent heurter certaines personnes supportanat difficilement la vue du sang.

Un nez pour fonctionner correctement et donner des sensations agréables, contribuer au bien-être a besoin de se sentir à la fois dégagé, propre, et humide, tout en offrant une résistance à l'air...


Sans cornets inférieurs, l'air ne peut plus être presurisé puis canalisé vers le haut du nez, être réchauffé à température de 37°-38° , permettre un mouvement respiratoir naturel.


Sans résistance, le flux d'air devient complètement turbulant, il s'agira surtout d'un air froid, sec dirigé essentiellement vers le bas assèchant arrière bouche et gorge à chaque inspiration!


Sensation désagréable et continue, entraînnant une anxiété quasi permanente chez toute personne souffrant d'ENS.


Ce stress permanent nuit gravement à l'équilibre phyisique et psychologique qui bien souvent malgré des apparences trompeuses, vivent dans des conditions de vie misréables.


Ce qui est plus déplorable, c'est de voir la banalité avec lequles sont traitées ces personnes par certains praticiens.br>

l'ENS est une sensation paradoxale d'obstruction et de vide nasale, handicap iatrogène des turbinectomie et chrirurgies invasives relatives aux cornets...


l'ENS (empty nose syndrom) ou SNV (syndrome du nez vide) est soit peu connu en Belgique soit ignoré du monde ORL


Les cornets réséqués, le nez perd de sa capacité à pressuriser et humidifier correctement l'air inhalé, l'air froid et sec ne rencontre plus aucune résistance nasale, occasionant un désèchement quasi permanent de l'arrière du palais et du larynx

Le nez a aussi pour fonction de détecter et de sentir le flux d'air inspiré, d'enrichir nos vies avec tout une gamme de sensations qui sont cruciales au bien-être souvent associés aux fonctions cérébrales sexuelles, cognitives, émotionnelles et aux comportements.

Un nez estropié peut avoir un impact énorme sur la qualité de vie d'une personne. pouvant ralentir et altérer les processus cognitifs, inhiber les activités sexuelles et sociales. Il peut aussi occasionner chez une personne un sentiment d'épuisement et de faiblesse.

les personnes souffrant d'ENS ont une sensation de manque d'air, de vide nasale, elles sentent bien souvent déprimées, perdent le goût de vivre tout en étant sujettes à des dépressions sévères, évitant également les interactions sociales

Le SNV est souvent comparé à la rhinite atrophique, Les tissus muqueux restants semblent en bonne santé et normaux. Avec les années, cette muqueuse restante peut devenir de plus en plus sèche et le danger existe qu'elle subisse une métaplasie et s'atrophie. Alors seulement pourra-t-on diagnostiquer une Rhinite atrophique.


Il y'a divers symtômes physiques et psychologiques communes aux personnes souffrant d'ENS, les plus courants sont :
- Un nez très sec, une sécheresse extrême du palais et du larynx
- Des croutes persistantes
- Des saignements
- Une fatigue chronique
- l'anxiété, la peur, l'angoisse
- La haine, la colère
- L'apnée du sommeil (dyspnée)
- Tristesse permanante
- Tendaces suicidaires
- Des douleurs endonasales profondes
- Des maux de têtes
- Des infections des sinus
- Des difficultés à se moucher
- Des contractions pulmonaires
- Des sinusites à répétition
- Des douleurs à la gorge

... Autant de symtômes qu'il y'a des personnes souffrant d'ENS de par le monde...

Malheureusement en Belgique les traitement pour soigner l'ENS sont quasi inexistants, en réalité de par ma propre expérience, je n'ai trouvé aucun ORL capable de reconnaître cette infirmité, je ne dis pas qu'ils n'existente pas pour autant...

Certains ORLS ignorent l'existance de greffes, les personnes souffrant d'ENS sont bien souvent cataloguées et peu prises aux sérieux.

Il existe pourtant des traitements sûrs et fiables, tels les greffes d'alloderm, un bio matériaux implanté à la place des tissus réséqués. ils permettent de restaurer une grande parrtie des fonctions sensitives et repirtatoires du nez...

L'alloderm, ou le cimentra sont des matériaux fiables, utilisés pour d'autres chirurgies, telles les chirurgies de la gorges ou de certains organes atrophiés, ils sont résistants, fiables, et connaissent un faible taux de rejet du corps...

la réussite de telles greffes varient en fonction du tissus restants, de la qualité de celuici-ci et de la compétance du chirurgien...

A ma connaissance, ces greffes sont inexsitantes en Belgique et en France, il ne semble ne pas y avoir d'études sérieuses sur le sujet, bien que le phénomène soit connus de certains ORL

Les cornets, sont divisés en paire dans les cavités nasales de part et d'autre de la cloison nasale, on dénombre les cornets inférieurs; les plus grands (de la taille d'un doigt), les cornets moyens et les cornets supérieurs protégeant le bulbe olfactif...

Ils jouent un rôle prépondérant dans la respiration puisqu'ils humidifient et filtrent l'air inhalé en particpent au 2/3 de la résistance nasale. Thermo récepteur ils contribuent largement à la sensation de bien être nasale...

C'est pourquoi bon nombre de personnes peuvent se sentir mal quand ceux ci disfonctionnent, sont atrophiés, hypertrophiés ou enlevés suite à une chirurgie...

Ils sont riches en tissus nerveux, et sont gorgés de sang, leur taille peuvent être variables selon certains facteurs, comme l'air ambiant, le stress, les rhinites,...

Quand l'air est trop sec, la muqueuse humidifiée par les cornets inférieurs et moyens, peut se déssécher, donnant une sensation d'inconfort, et provoquer l'apparition de croûtes nasales...

La cautérisation consiste à brûler une partie de la muqueuse des cornets avec un cauter, sorte de fer à brûler, quand celle-ci est inflamée et gonfle anormalement. Ce qui empêchent l'air de passer, crée des rhinites chroniques...

Cette une technique efficace chez certaines personnes, elle se fait sous anésthésie locale et est donc bcp moins invasive qu'une turbinectomie ou turninoplastie... Son resultat est également beaucoup moins radical, puisque la structure osseuse des cornets n'a pas été réséquée

La muqueuse nasale peut théoriquement repousser, même si le tissus sera différent du tissus initial, c'est pourquoi on parlera ici d'une solution à court terme...

La cautérisation peut se pratiquée sous anesthésie générale quand elle associée à une septoplastie par exemple.

La turbinectomie est une opération chirurgicale assez invasive ayant pour but l'ablation partiel ou total des cornets (généralement inférieurs) voir moyens. Il s'agit d'enlever une partie de la structure osseuse des cornets et une partie de la muqueuse nasale, contrairement aux chirurgies se contentant de brûler la muqueuse du cornet...

Cette chirurgie est radicale, le cornet étant réséqué, ne repoussera plus jamais, c'est un tissus unique, impossible à reproduire...Elle se fait sous anésthésie générale, elle entraînera dans le meilleurs des cas selon les personnes des croûtes de quelques jours à plusieurs semaines, qu'il faudra éliminer avec du sérum physiolgique et des crèmes nasales.

la turbinectomie est pratiquée souvent quand aucun traitement médicaux tels les sprays nasales, cortizone, sérums, ... n'ont pu venir à bout du gonflement chronique des cornets, ou l'hypertophie de ceux-ci présentes chez certaines personnes, ce qui représente une gêne respiratoire importante, voire une incapacité à respirer par le nez...

Les cornets inférieurs enlevés, les nez est théoriquement plus ventilé, premettant à la personne de respirer à nouveau par le nez..

Cependant, il s'agit d'une opération riquée succeptible de provoquer dans bon nombre des cas un ENS, du à la quantité excessive de tissus enlevés.La personne passe d'un état de nez trop obstrué à celui d'un nez trop vide, apportant des gênes respiratoires considérables

Il est certains que les cornets jouent un rôle majeur dans la respiration, l'humidification de la muqueuse, les enlever n'est donc pas sans conséquence...

C'est pourquoi il vaut mieux éviter cette intervention, d'autres techniques plus sûres et plus récentes comportant moins de risques pour la santé ont vu le jours durant ces dernières années...

La septoplastie consite à corriger la déviation de la cloison nasale, découper une partie de la muquese nasale. Une cloison / septum dévié peut entraîner des mouchages à répétition, des difficultés respiratoires, des obstructions nasales, favoriser les infections...


La majorité des cloisons nasales sont rarement droites, elles sont partiquement toujours déviées d'un côté ou de l'autre du visage, et n'entrâinnent pas forcément des gênes à la respiration ...



L'opération se fait sous anhéstésie générale le plus souvent,  la respiration se fait par la bouche après l'opération le nez étant meché pour la contention post-opératoire, les plaques/ attelles en silicones évite la synéchie, càd le collement de deux tissus.

Le nez peut rester sensible pendant un an, voir quelques années, entraînner des gonflements réguliers de la musqueuses, des douleurs endo nasales, une sécheresse nasale et d'autres complications...



Plus d'informations sur : Institut nez.fr

http://www.orl-info.com/